研究への患者・市民参画(PPI) 取組事例

第2期:2020-2024年度AMED事業におけるPPIの取組事例

地域住民とともに歩み続ける長浜コホート研究 ~学術的成果だけでなく研究そのものの持続可能性にも寄与するPPI


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事業名 循環器疾患・糖尿病等生活習慣病対策実用化研究事業
課題名 日本人の食生活に特徴的な食事パターンと栄養素が健康アウトカムに及ぼす因果効果の推定:国内外ゲノムコホートを利用したメンデルランダム化研究
研究機関 国立大学法人 京都大学
研究者 福間 真悟 さん (広島大学 大学院医系科学研究科 (兼)京都大学 大学院医学研究科) 
中山 健夫 さん (京都大学 大学院医学研究科)
備考 インタビュー記事(2025年2月実施)

病院の外で患者・家族・医療者・研究者が自然につながるPPI ~先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナーと情報発信・研究・教育


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事業名 難治性疾患実用化研究事業
課題名 未分類の新規先天性大脳白質形成不全症の臨床遺伝疫学情報の収集によるエビデンス創出研究
研究機関 国立精神・神経医療研究センター  
研究者 井上 健 さん (国立精神・神経医療研究センター メディカルゲノムセンター) 
備考 インタビュー記事(2025年1月実施)

当事者・家族との共同創造に基づく統合的な支援のかたち ~22q11.2欠失症候群の重複する困難に挑むPPI~


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事業名 難治性疾患実用化研究事業
課題名 身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出
研究機関 国立大学法人 東京大学
研究者 笠井 清登 さん (東京大学 医学部附属病院) 
備考 インタビュー記事(2024年9月実施)

行政・医療・アカデミアがONE Teamで挑むユニバーサルスクリーニング ~家族性高コレステロール血症早期診断治療・フォローアップのためのPPI~ 


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事業名 成育疾患克服等総合研究事業
課題名 小児生活習慣病予防健診を活用した家族性高コレステロール血症のこどもとおとなのフォローアップ体制の確立と
診断・動脈硬化進展予測のためのmiRNA発現パネルの開発
研究機関 国立大学法人 香川大学
研究者 南野 哲男 さん (香川大学 医学部) 
日下 隆 さん (香川大学 医学部)
松永 圭司 さん (香川大学 医学部) 
備考 インタビュー記事(2024年9月実施)

慢性疾患を乗り越える若者たちに届けたい、妊娠・出産の医学情報 ~プレコンセプションケアのすそ野を広げるPPI~


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事業名 成育疾患克服等総合研究事業
課題名 学童・思春期のプレコンセプションケアを促進するデジタルツールの研究開発
研究機関 国立大学法人 愛媛大学
研究者 檜垣 高史 さん(愛媛大学 大学院医学系研究科)
岡 靖哲 さん(愛媛大学 医学部附属病院)
髙田 律美 さん(人間環境大学 松山看護学部)
備考 インタビュー記事(2024年3月実施)

患者自身の主観的な経験を病態解明や治療法開発のエビデンスに ~適正治療を患者中心の研究から導き出すためのPPI~


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事業名 難治性疾患実用化研究事業
課題名 球脊髄性筋萎縮症に対する適正治療エビデンス創出のためのリアルワールドデータベース整備
研究機関 国立大学法人 名古屋大学
研究者 橋詰 淳 さん(名古屋大学 大学院医学系研究科)
山田 晋一郎 さん(名古屋大学 医学部附属病院)
備考 インタビュー記事(2024年2月実施)

角膜の再生医療実現に向けて、医師と患者を近づける「知の共有」 ~AIやメタバースの活用も視野に、新時代を見据えたPPI~


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事業名 再生医療実用化研究事業
課題名 iPS細胞由来角膜上皮細胞シートのFirst-in-human臨床研究
研究機関 国立大学法人 大阪大学、国立大学法人 京都大学
研究者 西田 幸二 さん(大阪大学 大学院医学系研究科)
高嶋 佳代 さん(京都大学 iPS細胞研究所)
備考 インタビュー記事(2023年8月実施)

患者や家族、支援者との共同創造で描く、精神疾患回復の未来像 ~リカバリー支援のあり方を問い直す医療従事者用ガイド作成に向けたPPI~


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事業名 脳科学研究戦略推進プログラム
課題名 主体的人生のための統合失調症リカバリー支援― 当事者との共同創造co-productionによる実践ガイドライン策定
研究機関 国立大学法人 群馬大学、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター
研究者 福田 正人 さん(群馬大学 大学院医学系研究科)
山口 創生 さん(国立精神・神経医療研究センター 精神保健研究所)
備考 インタビュー記事(2023年8月実施)

治療選択に向けた言葉の架け橋づくりで、がん患者にQOL向上をもたらす ~治療と患者側が望む生き方との両立を目指したPPI~

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事業名 革新的がん医療実用化研究事業
課題名 急速進行性がん患者・家族と医師の共感的コミュニケーション促進のための統合支援プログラムの有用性を検証する無作為化比較試験:フォローアップ研究
研究機関 国立研究開発法人 国立がん研究センター
研究者 藤森 麻衣子 さん(国立がん研究センター がん対策研究所)
備考 インタビュー記事(2023年2月実施)

医師と患者が同じ目線で考える「日常を取り戻す」ための医療 ~半月板損傷の新たな治療方法導入に向けたPPI~

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事業名 医療分野研究成果展開事業
産学連携医療イノベーション創出プログラム
課題名 半月板損傷根治を目指す革新的治療技術の創生研究
研究機関 国立大学法人 広島大学、三洋化成工業株式会社
研究者 安達 伸生 さん(広島大学 大学院医系科学研究科)
川端 慎吾 さん(三洋化成工業株式会社)
備考 インタビュー記事(2023年1月実施)
難治性疾患実用化研究事業
難治性疾患実用化研究事業

第1期:2015-2019年度AMED事業におけるPPIの取組事例

市民と進める難病研究 慢性活動性EBウイルス感染症治療への道

市民と進める難病研究動画へリンク
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事業名 難治性疾患実用化研究事業
課題名 慢性活動性EBウイルス感染症を対象としたJAK1/2阻害剤ルキソリチニブの医師主導治験
代表機関 学校法人聖マリアンナ医科大学
※動画作成時:国立大学法人東京医科歯科大学
研究代表 新井 文子 さん

備考

動画作成は2018年度

市民と築く患者レジストリ 視覚聴覚二重障害を診る

市民と築く患者レジストリ動画へリンクする
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事業名 難治性疾患実用化研究事業
課題名 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の原因となる難病の診療向上に向けた、疾患横断的な全国多施設レジストリ研究
代表機関 独立行政法人国立病院機構東京医療センター
研究代表 松永 達雄 さん
備考 動画作成は2018年度

お問い合わせ先

宛先 研究開発戦略推進部 社会共創推進課
住所 〒100-0004 東京都千代田区大手町1-7-1 読売新聞ビル23階
E-Mail ppi"AT"amed.go.jp ※"AT"を@に代えてください

最終更新日 令和7年4月23日